Lettre à un donateur

Cher Monsieur,

En premier lieu, je tiens à vous souhaiter une très belle année 2008 pour vous et vos proches.

Par ailleurs, veuillez nous excuser de réagir fort tardivement à votre lettre : nous avons accordé toute notre attention à vos remarques et avons donc pris le temps nécessaire afin de pouvoir vous formuler une réponse adéquate.

La situation des victimes de brûlures peut, en grande ligne, être subdivisée en deux grandes phases :

  • la première phase débute au moment de l’accident et se termine lorsque la victime quitte le centre des grands brûlés ;
  • la seconde phase concerne le traitement du patient après son séjour à l’hôpital et CETTE PHASE DURE AUSSI LONGTEMPS QUE LE PATIENT VIT.
  1. PHASE 1: la phase aiguë
    1. Des premiers secours jusqu’à la prise en charge dans un centre de grands brûlés: cela concerne les services d’ambulance et le transport vers le centre des grands brûlés. Dans certains cas des coûts ne sont pas remboursés par l’INAMI (p.ex. vols d’hélicoptères effectués de l’étranger ou par des sociétés commerciales). Les services de secours prennent une décision pour le patient sans se poser de question quant au paiement. Il est évident que le patient n’est, à ce moment-là, pas en état de négocier les prix avec les services de secours. (voir plus loin à ce sujet dans les remarques concernant le ‘e-learning’ )

    2. Dans le centre des grands brûlés.
      1. Toutes les victimes de graves brûlures se retrouvent soignées dans un centre de grands brûlés : tous les dossiers pour demande de soutien financier à ce sujet proviennent donc de victimes hospitalisées dans ces centres qui sont tous reconnus et subsidiés par les autorités compétentes. Les tarifs appliqués sont soumis et approuvés par les autorités ce qui implique qu’ils ne sont pas négociables.
      2. Les médecins et spécialistes des centres des grands brûlés sont réunis dans l’association BABI; la Fondation y est représentée en permanence et y soumet une série de propositions afin d’améliorer ce qu’on pourrait appeler ‘le comportement de prescription’ ; ainsi il a été demandé (et obtenu) que des médicaments- ou des pansements -onéreux et non remboursés ne soient plus prescrits mais remplacés par des médicaments moins coûteux ou remboursés.
      3. Depuis 20 ans, la Fondation essaye d’obtenir auprès des autorités compétentes un meilleur remboursement et ceci avec succès:
        1. La peau de donneur est entièrement remboursée.
        2. Le vêtement compressif est entièrement remboursé, mis à part quelques exceptions.
        3. La location de lits adaptés n’est plus portée en compte dans la facture.
        4. Les « tissus expansifs » pour la reconstruction des cicatrices sont également remboursés ainsi qu’une série d’interventions qui étaient auparavant considérées comme de la « chirurgie plastique »et n’étaient donc pas remboursés.
        5. Egalement au niveau des centres des grands brûlés, le prix du jour est adapté au frais réel ce qui implique une diminution de frais pour le patient.
        6. Il y a 10 ans, le patient devait encore payer 10.000 euros 15.000 euros de sa poche tandis qu’actuellement le montant n’est “plus” que de 1.500 à 2.000 euro en moyenne. Si ceci est un montant encore acceptable pour le Belge moyen cela représente souvent une catastrophe financière pour les couches sociales défavorisées.
        7. Tandis que le ticket modérateur chez les autres pathologies est à 30%, la Fondation a réussi à le faire reculer à 3-5%.
      4. Il existe également une forme d’autocensure au niveau du “comportement de prescription” des centres des grands brûlés: Ainsi certaines personnes, dont le médecin traitant sait qu’elles sont en situation financière précaire, ne sont tout simplement pas redirigées vers un psychologue pour un soutien psychologique de PREMIERE NECESSITE car elles ne peuvent assurer financièrement ces visites (= non remboursées) : nous avons décidé que les personnes issues de couches sociales défavorisées auront désormais droit à une aide psychologique : la Fondation remboursera provisoirement elle-même ces patients en attente des remboursements effectués par l’INAMI.
  2. PHASE 2: le trajet de soins posthospitaliers

    La spécificité (et “la problématique ") des brûlés graves est qu’ils ne guérissent JAMAIS et que la victime est vouée à payer durant toute sa (sur)vie des traitements onéreux ainsi que des produits de soins (P.ex. onguents onéreux). Chaque année il y a environ 1.200 victimes qui s’ajoutent à un nombre qui ne diminue JAMAIS. De ces 1.200 victimes on compte environ 300 enfants; environ 40% de la totalité des victimes sont issues de couches sociales défavorisées (PAUVRES).

    C’est pourquoi la Fondation a décidé de rembourser en plus des frais liés à la phase aiguë également ceux liés aux « soins de suivi». Ceci après examen approfondi du dossier et qu’il apparaît que ces soins contribuent de manière essentielle à le revalidation du patient.

    Les victimes atteintes de brûlures graves dans leur enfance devront supporter durant toute leur vie de lourds frais pour bénéficier de soins de suivi … ceci pour simplement mener une existence humainement valable. En fonction du type de brûlures, ces soins comprennent l’utilisation de coûteux onguents, de cures thermales, de produits de maquillage. La Fondation a dès lors engagé des discussions avec les fournisseurs de ces produits afin d’obtenir des réductions, avec succès d’ailleurs.

    Cette année les frais pourront mieux être évalués/ventilés grâce à un meilleur système d’enregistrement électronique. Ainsi peut on dire qu’un enfant victime de brûlures devra, pendant 20 à 30 ans, payer 500 euros par an en frais médicaux et 3.000 euros/an en cures thermales. Ces cures thermales devraient permettre de ramener les démangeaisons à un niveau humainement acceptable.

    Un système d’assistance juridique a également été mis sur pied cette année. Celui-ci vise à aider les victimes de brûlures à défendre leurs droits en la matière (e.a. vis-à-vis des compagnies d’assurance). Ce service devrait inciter les victimes à moins solliciter l’aide de la Fondation dans ce domaine.

  3. Attribution d’une aide financière:
    L’aide aux victimes s’effectue après un examen approfondi.

    Le soutien financier aux victimes de brûlures est attribué par une commission composée d’assistantes sociales – médicales, de spécialistes indépendants issus de tous les centres de grands brûlés existant en Belgique. Ils analysent en détail chaque demande et suivent l’emploi qui est faite de l’aide financière accordée.

    Le montant de l’intervention est attribué sur base de critères objectifs (revenu de la victime) et de la présentation d’un dossier des frais encourus (non remboursés).

    Le nouveau système d’enregistrement permettra également un meilleur suivi et pourra ainsi éviter que certains patients ne tombent dans la marginalité après leur sortie d’hôpital.

  4. Le fonctionnement de la Fondation
    La Fondation travaille en tenant compte de tous les frais : la Fondation NE FAIT AUCUN FRAIS INUTILE.
    1. Il n’y a qu’un personne engagée à temps plein (depuis le 2 janvier 2008 on a fait appel à une aide administrative à mi-temps): ces frais de personnel réduits sont entièrement couverts grâce à l’aide de la Loterie Nationale (il n’est donc JAMAIS question d’utiliser les dons des donateurs).
    2. Il y a 35 administrateurs bénévoles issus du secteur des soins des brûlures.
    3. Les bureaux sont mis GRATUITEMENT à notre disposition par BELGACOM. /li>
    4. La Fondation Belge de Brûlures est, en tant que Fondation d’Utilité Publique, contrôlée par diverses instances fédérales, le ministère des Finances, de la Justice, et par un administrateur expert-comptable et un administrateur réviseur d’entreprise.

L’égalité pour tout citoyen est inscrite dans la constitution belge. Le service ‘après soins’ sans intervention de la Fondation reste néanmoins réservé aux personnes capables d’assumer financièrement. Par un soutien financier approprié, la Fondation désire garantir à tous les patients un droit à une existence digne de ce nom.

Finalement nous tenons à mentionner que la Fondation a diffusé en 2007, 2,6 millions de messages de prévention et qu’en 2008-2009 nous mettrons un système sur pied avec les « organisations de terrain ? » afin d’atteindre les couches sociales les moins favorisées. Ces personnes sont les plus fragiles et les plus démunies tant au niveau des risques d’incendie qu’au niveau des soins de santé.

Un programme de 'e-learning’ est en phase de lancement également : le but est d’aider les services de secours et les généralistes (c. à d. ceux qui sont les premiers confrontés aux brûlures) à fournir les premiers secours adéquats. Ceci afin d’éviter que l’état de la victime n’empire par la suite et qu’on ne doive corriger les dégâts d’une (première) mauvaise intervention (ce qui implique des frais inutiles).

On pourrait également demander aux services de secours de choisir pour un transport de patients qui peut être remboursable.

Cher Monsieur, nous tenons encore à vous remercier vivement pour vos dons si généreux : ils ont permis d’aider déjà de nombreux petits patients et nous vous en sommes très reconnaissants. Pour cette raison nous avons tenu à vous expliquer en détail le fonctionnement de la Fondation.


Meilleures salutations,


Jean-Pierre Arnould